Prima dell’ultima scelta c’è il tempo lungo della malattia. È lì, molto più che nell’ultimo istante, che si misura la qualità di una democrazia
Il dibattito sul fine vita è finalmente entrato nel vivo. Ma il rischio è che l’attenzione si concentri soltanto sull’ultimo atto della vita, dimenticando il tempo lungo che lo precede.
Il Parlamento ha il dovere di affrontare il tema del fine vita. Una legge è necessaria, perché uno Stato non può lasciare i cittadini senza una cornice giuridica per una decisione tanto delicata. Ma c’è un interrogativo che accompagna inevitabilmente quel dibattito: la Repubblica ha compiuto fino in fondo il proprio dovere verso chi continua a vivere dentro la malattia? Abbiamo costruito un Paese nel quale una persona gravemente malata possa sentirsi davvero accompagnata?
Ho scritto diversi libri dedicati alla malattia grave, alla disabilità e all’assistenza domiciliare. Per realizzarli ho incontrato centinaia di famiglie, medici, infermieri, operatori sociosanitari e volontari. Ho ascoltato storie molto diverse tra loro, ma tutte, in modi differenti, mi hanno consegnato la stessa lezione. La paura più grande non era la malattia. Era la solitudine.
Scrivo queste righe da uomo laico, privo di una fede religiosa che mi suggerisca risposte precostituite. Per questo la domanda che mi pongo non riguarda anzitutto il fine della vita, ma il dovere della Repubblica verso chi la vita continua a viverla dentro la malattia.
Mi riferisco alle cure palliative garantite in modo uniforme, all’assistenza domiciliare realmente accessibile, agli ausili che arrivano quando servono e non dopo estenuanti battaglie burocratiche, al sostegno concreto per famiglie che, oltre al dolore, devono affrontare procedure, ritardi e solitudini. Mi riferisco, in una parola, al diritto di cittadinanza.
Perché un malato terminale o una persona affetta da una patologia neurodegenerativa non perde soltanto salute. Rischia, giorno dopo giorno, di perdere il proprio posto nella comunità. Quando una famiglia deve lottare per ottenere un letto antidecubito, un sollevatore o un numero adeguato di ore di assistenza, non sta semplicemente rivendicando una prestazione sanitaria. Sta chiedendo alla Repubblica di non voltarsi dall’altra parte.
Per questo credo che il dibattito debba allargarsi. Troppo spesso concentriamo tutta l’attenzione sull’ultimo atto. Eppure, il fine vita, nella realtà, non coincide con quell’istante. Può durare mesi, talvolta anni. È fatto di visite mediche, notti insonni, pratiche amministrative, attese, paure, caregiver esausti, relazioni che si rafforzano o si spezzano. È lì che una democrazia rivela la propria qualità.
Anche per questo la libertà merita di essere considerata nella sua dimensione più concreta. Una scelta è davvero libera quando esistono alternative reali. Se una persona può contare su cure palliative efficaci, assistenza domiciliare, sostegno economico, vicinanza umana e servizi che funzionano, la sua decisione nasce dentro uno spazio di autentica libertà. Se invece è schiacciata dalla burocrazia, dalla solitudine, dall’assenza di assistenza o dal peso insostenibile che sente di rappresentare per la propria famiglia, quella libertà rischia di essere deformata dalle circostanze. Non significa negare la possibilità di scegliere. Significa chiedere allo Stato di fare tutto ciò che è nelle sue possibilità perché quella sia davvero una scelta e non una resa.
Per questo la legge, quando arriverà, sarà non solo necessaria, ma doverosa. E tuttavia non basterà. Perché nessuna norma potrà sostituire una rete di cure, di relazioni, di servizi e di prossimità. Nessuna disposizione normativa potrà restituire, da sola, il senso di appartenenza a una persona che si sente già uscita dalla comunità.
Oltre a domandarci quando una persona possa scegliere di morire, dovremmo continuare a domandarci se abbiamo fatto tutto il possibile perché non si sentisse abbandonata mentre viveva.
Aggiornato il 03 agosto 2026 alle ore 13:15
