Nel 2010, quando scrissi il libro Vivi (Lindau), raccontai, tra le altre, la storia di Massimiliano Tresoldi, Max, un giovane che, dopo un incidente, aveva trascorso dieci anni in una condizione di gravissima compromissione della coscienza. Sua madre Lucrezia aveva continuato a parlargli, a cercare una relazione anche quando le possibilità di ottenere una risposta apparivano quasi inesistenti, senza accettare che l’impossibilità di comunicare potesse essere considerata una prova definitiva dell’assenza della persona. Quando Max manifestò segni di recupero, emersero ricordi che restituirono alla sua esperienza una complessità difficilmente riconducibile alle sole categorie attraverso le quali era stata descritta la sua condizione clinica.
Non torno a quella vicenda per suggerire che ogni situazione possa conoscere un esito analogo, né per mettere in discussione la necessità delle diagnosi e delle valutazioni mediche, ma perché, a sedici anni di distanza, continuo a riconoscervi una domanda che riguarda il nostro modo di intendere la libertà. Che cosa rimane di una persona quando perde la possibilità di manifestare autonomamente la propria volontà, di comunicare, di muoversi, di partecipare alla vita sociale secondo le modalità che consideriamo ordinarie? E soprattutto, chi stabilisce quanto quella persona possa ancora essere riconosciuta come soggetto della propria esistenza?
Nel frattempo, il linguaggio pubblico è cambiato. Parliamo più frequentemente di inclusione, autodeterminazione, diritti delle persone con disabilità, assistenza personalizzata e qualità della vita. Sono acquisizioni importanti, che hanno contribuito a modificare il modo in cui affrontiamo condizioni un tempo confinate quasi esclusivamente alla dimensione privata delle famiglie. Eppure, rimane una contraddizione che attraversa le nostre istituzioni e, prima ancora, la nostra cultura: continuiamo spesso a considerare la libertà come una prerogativa di chi possiede gli strumenti necessari per esercitarla senza dipendere dagli altri.
È una concezione comprensibile, perché l’autonomia costituisce una dimensione essenziale dell’esistenza individuale, ma diventa insufficiente quando incontra la malattia, la disabilità grave, la vecchiaia o qualsiasi altra condizione che renda necessaria una relazione continuativa di assistenza. Se identifichiamo la libertà esclusivamente con l’indipendenza, finiamo per collocare chi dipende dagli altri in una posizione inevitabilmente diminuita, quasi che il bisogno di essere aiutati comportasse una riduzione della propria soggettività.
La fragilità, invece, non cancella la persona e non dovrebbe cancellare neppure la responsabilità delle istituzioni di riconoscerla. Questo significa garantire cure appropriate, certamente, ma anche costruire condizioni nelle quali le preferenze individuali possano essere ascoltate quando è possibile esprimerle, le relazioni affettive non vengano considerate elementi accessori dell’assistenza e le famiglie non siano lasciate sole a sostenere il peso materiale ed emotivo della dipendenza. Significa riconoscere che l’autodeterminazione non è sempre un esercizio solitario e che, in molte circostanze, la possibilità concreta di scegliere dipende dalla presenza di qualcuno disposto a rendere quella scelta praticabile.
Non si tratta di sostituire la volontà della persona con quella di chi la assiste, né di attribuire automaticamente ai familiari una capacità di interpretazione che potrebbe non corrispondere ai desideri dell’interessato. Al contrario, si tratta di evitare che l’impossibilità di esprimersi secondo modalità convenzionali diventi una ragione sufficiente per rinunciare ad ascoltare, osservare, cercare strumenti alternativi di comunicazione e riconoscere, con prudenza, i limiti della nostra conoscenza.
In questi sedici anni abbiamo discusso molto dei diritti individuali, ma forse non abbastanza delle condizioni che permettono di esercitarli. Un diritto formalmente riconosciuto può rimanere inaccessibile quando mancano servizi, competenze, sostegni economici o semplicemente il tempo necessario per costruire una relazione. È in questa distanza tra riconoscimento giuridico ed esperienza quotidiana che la libertà rischia di diventare una parola pronunciata soprattutto da chi possiede già le condizioni per viverla.
La storia di Max, raccontata nel 2010, continua dunque a interrogarmi non perché offra una risposta universale alla fragilità, ma perché impedisce di considerare definitiva l’identificazione tra ciò che una persona riesce a manifestare e ciò che quella persona è. Una società non si misura soltanto dalla libertà che riconosce a chi può esercitarla autonomamente, ma anche dalle condizioni che costruisce affinché chi dipende dagli altri non perda, insieme all’autosufficienza, la possibilità di essere riconosciuto come soggetto della propria vita.
Perché la dipendenza non cancella la persona. Semmai interroga la nostra idea di libertà.
Aggiornato il 20 ottobre 2026 alle ore 10:45
