A conti fatti ammontano a 3mila i bambini di tutte le regioni italiane “che ogni anno arrivano al Bambino Gesù per trovare diagnosi e cura per le anomalie vascolari”. Questo quanto riferito in una nota della struttura.
Nel dettaglio, si tratta di patologie per lo più rare, molto complesse, “che coinvolgono numerosi organi e apparati e per questo necessitano di un approccio multidisciplinare. La Società italiana per lo studio delle Anomalie vascolari (Sisav) ha aggiornato le Linee guida elaborate nel 2015 che sono ad oggi le uniche esistenti in letteratura. La nuova versione – spiegano – ha ricevuto l’approvazione del ministero della Salute. Nella sede di San Paolo del Bambino Gesù (Auditorium “Valerio Nobili”) si è tenuto nei giorni scorsi l’VIII Congresso internazionale della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (Sisav) dedicato ai tumori e alle malformazioni vascolari”.
Tendenzialmente, “è difficile stimare quanti bambini o minori in Italia siano affetti da anomalie vascolari, perché non esiste un registro nazionale per questo tipo di patologie, anche a causa del loro carattere ampio ed eterogeneo. Nel 2014 – ricordano dal Bambino Gesù – la Società internazionale per lo Studio delle Anomalie vascolari, Issva (International Society for the Study of Vascular Anomalies) ha pubblicato una nuova classificazione delle anomalie vascolari suddividendole in tumori vascolari e malformazioni vascolari”.
Al Bambino Gesù, va detto, funziona un “Centro coordinato dall’Unità complessa di Dermatologia che raggruppa specialisti di varie discipline – dermatologi, chirurghi plastici, chirurghi vascolari, anatomo-patologi, pediatri, radiologi, radiologi interventisti – con la possibilità, inoltre, di effettuare diagnosi presso il laboratorio di genetica. Dei circa 3mila bambini che arrivano ogni anno da tutte le regioni italiane, un terzo è al primo accesso”.
La maggior parte delle anomalie vascolari “è cronica e spesso invalidante e altera seriamente la qualità di vita – affermano dal Bambino Gesù – l’assistenza è in genere sintomatica ed è basata su terapie mediche, terapie endovascolari (scleroterapia, embolizzazione), laser e chirurgia. Oggi, grazie allo sviluppo della genetica, vi sono nuovi trattamenti medici chiamati target therapy (terapia di precisione) che agiscono sul decorso della patologia bloccandone lo sviluppo e talvolta favorendo la guarigione o almeno mantenendo la patologia sotto controllo”.
La Sisav, che raccoglie esperti di varie discipline per l’approccio multidisciplinare alle anomalie vascolari, “ha rivisto di recente le Linee guida elaborate nel 2015. Ad oggi costituiscono l’unico punto di riferimento per gli specialisti di qualunque branca coinvolti in questo gruppo di patologie”.
May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù e presidente Sisav, commenta: “Sono particolarmente importanti, perché si tratta di malattie che non vengono studiate nel loro insieme nel corso degli studi di medicina né di specializzazione e pertanto sono oggetto di una conoscenza molto superficiale. È auspicabile che nel futuro questo argomento venga introdotto negli studi di medicina. È grave – termina – in mancanza di un’adeguata preparazione e di centri specializzati, il disagio dei pazienti costretti a migrare da una regione all’altra per ricevere risposta alle proprie esigenze e cure specifiche”.
Aggiornato il 13 settembre 2021 alle ore 11:54
