Oggi è la Giornata mondiale della Fibromialgia. Con l’espressione Sindrome Fibromialgica si intende un insieme di sintomi e condizioni patologiche che causano tensione muscolare, dolore cronico diffuso, disturbi cognitivi, insonnia e altre decine di problematiche fisiche e psicologiche. È una delle tante malattie invisibili, la cui diagnosi non è immediata (come succede per quasi tutte le patologie, in seguito ad esami, radiografie o Tac) e che spesso porta i malati (in Italia sono circa 3 milioni, il 95 per cento donne) ad un difficile e lungo pellegrinaggio tra ospedali, studi di luminari, psichiatri. Ad oggi solo un’attenta visita reumatologica permette una chiara individuazione della sindrome, attraverso la sollecitazione di 18 punti sensibili sparsi per il corpo (tender points).
Per la fibromialgia non esistono cure definitive, ma solo palliative, attraverso l’impiego di forti antidolorifici, antinfiammatori e antidepressivi. I pazienti, per stare un po’ meglio, devono spendere mensilmente decine, se non centinaia di euro, per integratori, rimedi naturali, alimenti biologici. Si stanno diffondendo, come ulteriori rimedi antidolorifici, l’utilizzo della cannabis terapeutica (sotto forma di olio o di tisana) e l’agopuntura. Molto importanti sono anche la ginnastica e lo yoga, che comunque costituiscono delle spese importanti da aggiungere a quelle farmacologiche ed integrative.
In Italia la malattia ancora non è stata riconosciuta come cronica e quindi non esiste la possibilità di ottenere un’invalidità, la quale darebbe sollievo a tanti pazienti spesso costretti a fare i conti con la crisi economica, pur di poter alleviare il dolore con i tanti rimedi alternativi consigliati. I pazienti dovrebbero avere un primo sostegno da parte del Medico di medicina generale, che sappia indirizzarli verso lo specialista preposto e poi seguirli nelle fasi di conoscenza della malattia e della convivenza con il dolore.
Oltre alla fibromialgia, numerose patologie ancora fanno parte di quell’universo tutto attesa ed incertezza, che inserisce i pazienti (spesso visti dalla famiglia e dagli amici come “malati immaginari”) in gironi di sofferenza non riconosciuta e non condivisa. Ad esempio l’Encefalomielite Mialgica Benigna (la sindrome da stanchezza cronica) e la Sensibilità Chimica Multipla. Nonostante la Sindrome fibromialgica sia stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992 e per l’Europa sia malattia invalidante dal 2008, in Italia sembra ancora lontana la speranza che a tutti sia riconosciuta la cronicità della patologia e l’ottenimento quindi di un supporto assistenziale ed economico. Nel nostro paese per alcuni, pochi cittadini questo è successo. Ma un’estensione globale e piena dell’invalidità ancora non è stata raggiunta.
Attraverso il Cfu (Comitato Fibromialgici Uniti) l’attenzione per questa malattia ha raggiunto le stanze della politica e alcuni esponenti delle istituzioni si sono mobilitati; prima di tutto con l’ascolto dei pazienti e l’incontro con alcuni membri del comitato, poi con il disegno di legge formulato da Paola Boldrini del Pd (contenente dieci articoli, dal riconoscimento della malattia come invalidante sino alle campagne di informazione e alle norme finanziarie). Una proposta di legge è stata scritta dal deputato Matteo Dall’Osso.
I malati di fibromialgia (che si soprannominano “fibrini”, come a dire “siamo piccoli, nessuno si accorge di noi”) sono stati spesso ricevuti dal ministro della Salute Roberto Speranza, che ha dimostrato molta disponibilità anche nei termini delle questioni economiche. Purtroppo l’inizio di un percorso più approfondito è stato interrotto dall’evoluzione della pandemia da Sars-Covid2, perciò si rimanda qualsiasi aggiornamento alla “Fase 3”.
La Giornata mondiale per la fibromialgia cerca di far conoscere il dramma di questa patologia. Di chi la vive, di chi la affronta. Di chi vuole sconfiggerla, pur avendo limitati mezzi e spesso scarso aiuto psicologico, se non dai gruppi di pazienti, a cui mando l’augurio di una buona vita.
Aggiornato il 12 maggio 2020 alle ore 12:01
