Ma non è mai troppo tardi per iniziare ad esserlo.

La concezione di persona con disabilità è molto cambiata negli ultimi anni, da una concezione prettamente di tipo assistenziale-curativa si è passati ad una concezione focalizzata sulla valorizzazione della loro dignità, autonomia e piena inclusione sociale.

Tale cambiamento è stato possibile grazie ai numerosi interventi legislativi intervenuti in tale ambito.

Il primo punto di svolta è stato sicuramente segnato dalla Legge 104/1992 (“Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”) emanata al fine di disciplinare i principi generali inerenti ai diritti, all’integrazione sociale e all’assistenza delle persone con disabilità, in particolare garantendo loro il pieno rispetto della dignità umana e dei diritti all’interno di tutti gli ambiti della vita sociale (famiglia, scuola, lavoro e società), rimuovendo tutte quelle circostanze ostative alla piena realizzazione dei loro diritti.

In particolare, la legge è nata soprattutto al fine di assicurare un adeguato sostegno non solo agli individui disabili ma anche ai familiari chiamati a prendersi cura di loro (i cosiddetti Caregiver), predisponendo una serie di agevolazioni fiscali (anche in termini di detrazioni fiscali) finalizzate a favorire l’integrazione scolastica, l’inserimento nel mondo del lavoro (articolo 18-22), la rimozione delle barriere architettoniche, la mobilitazione e la comunicazione (articolo 23-29) e l’assistenza al disabile.

La citata normativa è stata fondamentale anche nella definizione di persona portatrice di handicap (persone con una minorazione fisica, psichica o sensoriale, tale da determinare una difficoltà nelle relazioni, nell’apprendimento o nell’integrazione lavorativa, in termini di emarginazione o di svantaggio sociale e di riduzione dell’autonomia necessitando di assistenza permanente) e di handicap grave (persone con minorazione, singola o plurima, tale da ridurre l’autonomia personale, correlata all’età, necessitando di assistenza permanente, continuativa e globale nella sfera individuale o in quella di relazione), condizioni accertabili tramite apposita commissione medica.

Altra pietra miliare nella disciplina relativa alle persone con disabilità è costituita dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata in Italia nel 2009. Lo scopo di tale atto è stato quello di ribadire l’importanza del pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità, alla luce anche di nuovi concetti quali quello dell’“accomodamento ragionevole” – inteso come quelle modifiche e adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo adottati, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali – e quello di “progettazione universale” inteso come la progettazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate. La “progettazione universale” non esclude dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone con disabilità ove siano necessari.

 La Convenzione dispone che ogni Stato presenti un rapporto dettagliato sulle misure prese per adempiere ai propri obblighi e sui progressi conseguiti al riguardo. La legge italiana di ratifica della Convenzione ha contestualmente istituito l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità che ha, tra gli altri, il compito di promuovere l’attuazione della Convenzione ed elaborare il rapporto dettagliato sulle misure adottate di cui all’articolo 35 della stessa Convenzione, in raccordo con il Comitato Interministeriale dei Diritti Umani (Cidu).

Un altro punto di svolta è costituito poi dalla Legge112/2016 (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”), anche nota come Legge dopo di noi. Tale legge ha cambiato il modo di pensare alla persona con disabilità, non più solo come destinataria passiva di mera assistenza, ma come Persona che – come tutti gli altri – ha il diritto di avere un proprio percorso di vita, in linea con le proprie aspirazioni e bisogni, grazie ai giusti supporti.

Si è assistito, quindi, ad un sovvertimento dal modello bio-medico – basato sulla visione della disabilità solo come malattia – ad un modello bio-psico-sociale che considera la disabilità come interazione tra una condizione personale e l’ambiente in cui la persona vive, barriere e facilitatori inclusi.

L’obiettivo perseguito dalla Legge dopo di noi è stato quello di assicurare misure di assistenza, cura e protezione nei confronti delle persone con disabilità che però risultino prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o non più in grado di fornire un adeguato sostegno o anche in vista del futuro venir meno di tale sostegno. Tali misure sono volte ad evitare la cosiddetta “istituzionalizzazione”, caratterizzata dal semplice collocamento della persona con disabilità in luoghi sanitarizzanti senza alcun riguardo per la loro privacy, dignità e desideri.

Le finalità perseguite dalla legge sono state, pertanto, quelle di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni che riproducano le condizioni abitative della casa familiare, di collocamento in soluzioni abitative extrafamiliare (laddove possibile), di collocamento in soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile (articolo 4 della Legge 112/2016).

La legge ha istituito, inoltre, anche un Fondo destinato all’attuazione degli obiettivi di assistenza perseguiti dalla citata legge, nonché ha previsto una serie di esenzioni e di agevolazioni fiscali (per esempio nell’istituzione di trust o di vincoli di destinazione) purché aventi come finalità esclusive l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave.

Da ultimo, è intervenuto il Decreto legislativo numero 62/2024 (“Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”) che rappresenta il terzo intervento normativo di attuazione della legge 22 dicembre 2021, numero 227 recante Delega al Governo in materia di disabilità.

Tale decreto ha apportato una serie di innovazioni.

In primis, vi è stato un cambio di approccio al tema della disabilità, abbandonando la correlazione fra disabilità e gravità della menomazione che connotava negativamente la persona per introdurre una nuova correlazione ovvero quella fra disabilità e intensità dei sostegni (distinti tra lieve, medio o intensivo) necessari per assicurare la partecipazione delle persone in un contesto di “uguali”. Al sostegno economico e/o sociale si affianca – qualora la persona disabile lo richieda – anche il diritto ad elaborare e attivare un piano individuale proposto dal singolo o ideato all’interno di una procedura valutativa e progettuale complessa nel quale trova riconoscimento il suo progetto di vita, che tenga conto anche degli aspetti relativi alla formazione e al lavoro.

Per poter accedere ai sostegni, si avvia una procedura valutativa (che viene quindi unificata per ogni accertamento dell’invalidità civile) affidata all’Inps, al termine della quale viene data comunicazione alla persona con disabilità che, oltre ai sostegni e benefici conseguenti alla certificazione della condizione di disabilità, ha il diritto ad elaborare ed attivare un progetto di vita individuale. L’obiettivo del decreto è quello, quindi, di sostituire l’attuale sistema, imperniato su servizi standardizzati, a favore di un modello centrato unicamente sulla persona.

Tale normativa attua, pertanto, una vera e propria rivoluzione che avrà un impatto significativo sulla vita delle persone con disabilità e dei loro familiari, garantendo loro i necessari sostegni tesi al miglioramento della loro qualità di vita da un punto di vista sia qualitativo che quantitativo.

In conclusione, i progressi compiuti fino ad oggi sono sicuramente tanti, ma tanta è ancora la strada da percorrere affinché siano totalmente abbattute le barriere e le difficoltà che continuano ad incontrare quotidianamente le persone con disabilità (per esempio infrastrutture non adeguate, strade dissestate, difficoltà nella viabilità).

Si auspica, però, che – anche grazie ai recenti interventi legislativi – l’Italia possa diventare un paese veramente a misura di persona con disabilità.

(*) Tratto dal Centro Studi Rosario Livatino

Aggiornato il 23 ottobre 2024 alle ore 18:26