mercoledì 10 giugno 2026
Sabato 20 giugno 2026, in occasione della Giornata Mondiale della Fshd, si terrà a Roma presso l’UNA Hotels Decò, in via Giovanni Amendola 57, dalle 8:30 alle 17:30, il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd), organizzato da Fshd Italia Aps insieme alla Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e al Gruppo Fshd dell’Associazione Italiana di Miologia.
Come ogni anno, la comunità internazionale dei pazienti si mobilita e molti edifici simbolici si illuminano di arancione, colore identitario che richiama luce, energia e speranza.
Per il 2026 l’obiettivo è ampliare ulteriormente la campagna in Italia e all’estero, anche grazie alla preziosa presenza e al supporto dell’Anci – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani, che ha invitato i 7000 Comuni che rappresenta a partecipare all’iniziativa.
Numerosi saranno gli edifici che si illumineranno in tutta Italia.
Il claim del convegno di quest’anno, ”Perché nessuno resti indietro”, riflette la consapevolezza che la Fshd, una malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare, colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto diversi da persona a persona
Per questo, il programma stesso del convegno è costruito per rispondere a tutte queste articolate esigenze, con sessioni dedicate alla rigenerazione muscolare, con la partecipazione di alcuni dei massimi esperti mondiali, al benessere psicofisico dei pazienti, ai trial clinici in corso e all’accesso dei pazienti alle future terapie.
Nel corso dell’appuntamento, il Prof. Enzo Ricci, Direttore scientifico di Fshd Italia e responsabile del Centro Fshd del Policlinico Gemelli di Roma, presenterà il Pdta Fshd sviluppato dalla Regione Lazio come modello di riferimento per le altre regioni italiane.
Le istituzioni saranno presenti con i saluti della Presidente dell’Assemblea Capitolina, Svetlana Celli, e la sessione istituzionale sarà moderata dalla Senatrice Prof.ssa Paola Binetti, neuropsichiatra e voce autorevole sui diritti delle persone con disabilità.
Il convegno è aperto a pazienti, caregiver, medici, ricercatori e istituzioni, con partecipazione gratuita, in presenza o in streaming sul canale youtube . L’evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Intesa Sanpaolo e di Avidity Biosciences.
di V.S.