venerdì 16 settembre 2022
“Nel mondo esiste un linguaggio che tutti capiscono. È il linguaggio dell’entusiasmo, delle cose fatte con amore e con volontà, in cerca di qualcosa che si desidera o nella quale si crede”. È questo straordinario pensiero del poeta brasiliano Paulo Coelho che appare nel sito internet dell’associazione – associazione per le donne – nel tumore testa-collo e di divulgazione scientifica (leperledilunia.it) – di volontariato “Le Perle di Lunia” e che racconta perfettamente il loro impegno, la loro missione per assistere, prevenire e, perché no, raccontare le storie delle donne che hanno affrontato un tumore al collo o alla testa. Per approfondire l’impegno dell’associazione abbiamo contatto la presidente, la dottoressa Caterina Giannitto, che ringraziamo per la disponibilità a rilanciarsi questa intervista.
Dottoressa Giannitto, ci racconti come è nata l’associazione “Le Perle di Lunia?”
Fare rete, creare legami e supportare sono questi i pilastri su cui si basa l’identità delle Perle di Lunia, un’associazione per le pazienti con tumore testa-collo fondata da professioniste, me che sono radiologa, Marta un chirurgo, Valeria una logopedista, Susanna una scienziata e da due pazienti Paola e Carola, portavoce dei bisogni femminili nel trattamento di questa neoplasia rara nelle donne con conseguenze sulla qualità di vita sotto il profilo fisico, psicologico estetico e relazionale a causa di trattamenti chirurgici invasivi che nei tumori avanzati possono lasciare cicatrici deturpanti sul volto o problemi funzionali di deglutizione e linguaggio
La vostra è una missione importantissima: fare prevenzione, raccontare le storie delle donne che hanno affrontato il tumore al collo o alla testa ma anche fornire strumenti concreti.
L’impegno delle Perle di Lunia si concretizza in quattro macro-aree:
SENSIBILIZZAZIONE E PREVENZIONE
Diffondere un’aggiornata educazione alla prevenzione e al trattamento del tumore testa-collo presso una sempre più ampia popolazione femminile. Promuovere la partecipazione attiva della donna nelle fasi decisionali e programmatiche della cura.
FORMAZIONE
Fornire alle pazienti ed ai loro rappresentanti conoscenze approfondite del tumore testa-collo. Permettere alla paziente di diventare un interlocutore competente ed autorevole, assicurando una proficua partnership tra pazienti e tutte le parti interessate nella cura della neoplasia. Organizzare attività formative con esperti in tale ambito rivolte alle pazienti.
ASSISTENZA
Dare sostegno ed assistenza alle pazienti ed i loro familiari in tutte le sue forme: fisica, psicologica, estetica, sessuale e relazionale. Attivare una collaborazione con enti locali, servizi sociosanitari, associazioni di volontariato e altre associazioni di supporto alle donne. Creare e sostenere gruppi di auto-aiuto tra le pazienti.
RICERCA
Dare sostegno concreto alla ricerca, grazie al finanziamento di progetti per medici e scienziati che hanno deciso di dedicare la loro vita allo studio e alla cura del tumore testa collo in centri di eccellenza italiani.
Quali le ultime attività che avete organizzato per sensibilizzare sul tema?
Cuore del lavoro è la comunicazione attraverso i canali social e web attraverso le nostre pagine Instagram (@le_perle_di_lunia) e Facebook (@leperledilunia). Abbiamo avviato una campagna di comunicazione attraverso la quale Le Perle di Lunia si rivolge a tutta la popolazione femminile per stimolare nelle donne una maggiore consapevolezza e un atteggiamento proattivo sui temi della prevenzione e della cura del tumore testa-collo. Con il titolo “Non perdere la testa… ed il collo”, chiamiamo all’azione tutte le donne, in modo chiaro, iniziando a divulgare il video dell’auto-esame, eseguito secondo lo schema proposto da “Head and Neck Cancer Alliance”, per non dimenticare lo screening del tumore testa-collo. Inoltre sarà avviato il progetto dell’Accademia virtuale delle Perle di Lunia, un progetto di sensibilizzazione ed educazione digitale che coinvolge i principali chirurghi, oncologi, radioterapisti, radiologi psicologi clinici e professionisti che lavorano nei migliori centri di cura italiani. L’accademia è dedicata ad approfondimento delle conoscenze del tumore testa-collo mediante le sessioni “Incontra l’esperto” per promuovere il coinvolgimento dei pazienti nel proprio percorso di cura; educazione tra pari e mentoring tra una paziente con più esperienza, Perla Mentore, con altre, con minore esperienza, al fine di far sviluppare a queste ultime competenze in ambito formativo e fornire supporto tramite la condivisione della propria storia nelle sessioni “Incontra una Perla Mentore”.
Il vostro sito internet ha un’impostazione semplice e razionale. Una scelta precisa?
Il leitmotiv dell’associazione è la diade scienza ed estetica e quindi abbiamo pensato ad un’impostazione “elegante” con una giusta combinazione di sofisticata semplicità e saggezza discreta. Ispirandoci a Coco Chanel abbiamo scelto come i colori, il bianco e nero, il cui accostamento è sinonimo di eleganza e raffinatezza. Qualcuno perfino intravede una metafora dell’incontro tra il vuoto ed il pieno. Abbiamo aggiunto un tocco di rosso come il filo rosso del destino, il rosso delle labbra…
Ci dia riferimenti concreti: indirizzo a cui le donne possono contattarvi, e, magari da medico, cosa consiglia in concreto per la prevenzione?
Le donne possono contattarci al seguente indirizzo: [email protected]. Abbiamo attivato una posta delle idee attraverso le quali possono comunicare proposte per la sensibilizzazione ma anche per il sostegno delle pazienti. Vorremmo attivare collaborazioni con scuole, servizi sociosanitari, associazioni di volontariato e altre associazioni di supporto alle donne. Per me, da medico, la prevenzione è preziosa e proprio perché tale richiede consapevolezza. Diventare consapevoli, ci permette di evitare di cadere nella trappola degli esami e visite inutili che comportano un dispendio di risorse economiche. Una buona prevenzione nasce dall’informazione, quindi consiglierei di consultare il nostro sito per il tumore testa collo ed il sito del ministero della salute per documentarsi sullo screening di altri tumori. Il suggerimento è quello di rivolgersi al proprio medico di medicina generale per valutare gli esami di prevenzione indispensabili in base al sesso, ai fattori di rischio e all’età. Da donna e da mamma, invito le altre donne a trasmettere la cultura della prevenzione alle generazioni future, intesa come un atto d’amore verso se stessi.
di Alessandro Cucciolla