mercoledì 3 novembre 2021
Una vittoria “per i pazienti, per le loro famiglie, per l’Italia intera. È un importantissimo passo avanti per i due milioni di malati rari” presenti nel nostro Paese. Queste le parole di Antonio De Poli, senatore dell’Udc (Unione dei Democratici Cristiani e Democratici di Centro). Le malattie rare sono patologie che colpiscono cinque persone ogni 10mila.
“È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare – ha detto Annamaria Parente, presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama – un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora – ha proseguito – bisogna attuare le normative in tutte le Regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare”.
De Poli, tra le altre cose, ha ribadito: “In questo anno e mezzo di pandemia abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno”. De Poli, a seguire, ha rimarcato che la nuova legge “garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi”.
Paola Binetti, senatrice dell’Udc e relatrice del testo unico, ha commentato: “Il testo unico sulle malattie rare, di cui sono stata relatrice e tra le prime proponenti, è stato votato oggi all’unanimità dalla Commissione Sanità del Senato in sede deliberante. È una soddisfazione enorme, adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. È un provvedimento che dà finalmente dignità alle persone con malattie rare e ai loro familiari”.
“Un concreto passo in avanti”
Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato per la Salute, aveva annunciato alcune settimane fa: “Un concreto passo in avanti, perché avremo un quadro normativo lungamente atteso chiaro e soprattutto semplice per offrire un sostegno concreto a tantissime famiglie e ai loro cari che necessitano cure continue”. E poi: “Il testo unico è il frutto di un importante lavoro di sintesi e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l’omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l’accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l’assistenza di prossimità per i pazienti. È la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei due milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate”.
Cure migliori e gratuite
Venendo al nocciolo della questione, con la legge approvata saranno garantite – per i malati rari – cure gratuite e migliori. Ma anche incentivi fiscali alla ricerca, screening precoci, il fondo di solidarietà per fornire un supporto sia ai pazienti che alle famiglie. Nel nostro Paese, ad esempio, i malati rari sono due milioni (molti dei quali risultano essere bambini): la legge, tra le novità, ha in serbo il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce. Non solo: per implementare l’assistenza, è in rampa di lancio il miglioramento della Rete nazionale delle malattie rare, peraltro già istituita con la legge 279/2001. Per i pazienti, nello specifico, sarà anche previsto il piano diagnostico-terapeutico assistenziale ad hoc, ossia personalizzato, allestito dai Centri di riferimento. Come detto, è in cantiere anche il fondo di solidarietà (un milione di euro dal 2022) che servirà per assistere i malati rari che hanno bisogno di una assistenza continua. In previsione pure i contributi per famiglie e caregiver, oltre alle misure mirate a promuovere l’inserimento lavorativo.
di Mimmo Fornari